طباعة
الصفحة |
 |
عماد نصيف
كتب: عماد نصيف- خاص الأقباط متحدون
نظم المركز المصري لحماية ودعم الحق في الدواء -"ابن سينا"- مؤتمرًا حاشدًا لمرضى التصلب المتناثر، وذلك أمس الأول بمقر المركز وبحضور عدد من منظمات المجتمع المدني وممثلين للجنتي الصحة بمجلسي الشعب والشورى، وحضور النائب "جمال الزيني" نائب دمياط، وعدد من شركات الأدوية.
وسرد بعض.jpg)
المرضى معاناتهم مع المرض، وكيف أنهم يذهبون إلى أطباء كثيرين مع بداية أعراض المرض التي لا يعرفها الكثير من الأطباء؛ فيتم التعامل مع المرض في كثير من الأحيان على أنه حالة نفسية تحتاج إلى علاج نفسي، كما أن أعراض المرض تظهر وكأنها تنميل بأطراف الجسم، وعدم وضوح الرؤية في بعض الأحيان ، وكذلك حدوث شلل في بعض مناطق الجسم، وهو ما يحتاج إلى علاج تصل تكاليفه في بعض الحالات إلى 5 آلاف جنيهـًا في الشهر الواحد.
وتحدث الدكتور "طارق توفيق" -أستاذ أمراض المخ والأعصاب، ورئيس الجمعية المصرية للصرع- مع المرضى، واستمع إلى مشاكلهم وقام بالرد على الاستفسارات المتعددة عن المرض، وأشار إلى وجود نحو 25 ألف مريض بالتصلب المتعدد "التهاب الأعصاب المتناثر-" MS ، وهم مهددون بالإصابه بالعمى أو الشلل نتيجة نوبات الإصابه بالمرض.
ولفت "توفيق" 
إلى أن هذا المرض هو مرض مزمن ليس له علاج شافٍ حتى الآن، وإن كانت هناك علاجات تمنع النوبات الارتداديه للمرض، وهو ما قد يتسبب في الإصابة بالعمى أو العجز خلال سنوات قليلة من الإصابة به، والتي تتراوح من عامين إلى خمسة أعوام.
وتابع "توفيق" أن المرض يعد من أمراض المناعة الذاتية، وفيه تهاجم الجسم على سبيل الخطأ مادة تسمى "المايلين"، وهي التي تغطي الألياف العصبية بالجسم، غير أن هجمة جهاز المناعة قد تقتل أيضًا بعض الألياف العصبية؛ مما يؤدي إلى فقدان وظيفتها إلى الأبد، وحينها يحدث الشلل أو العمى.
وأكد "توفيق" أنه لا أحد على وجه الدقة يعرف سبب مرض أو ما الذي يشجع جهاز المناعة على رد الفعل هذا، وأحيانـًا يكون المرض ذو طبيعة وراثية، وقد وجد العلماء والباحثون أن أكثر من 19 منطفة جينية تسهم في ظهور المرض، وتقوم نظريتهم على أن مَن يحملون "MS" قد يظهر لديهم المرض بعد سنوات من تعرضهم للعدوى بفيروس، أو أن بعض العوامل البيئية الأخرى هي التي تسبب حدوث المرض؛ مشيرًا إلى أن المرض غالبـًا ما يصيب الإنسان في سن الشباب.
وأشار "توفيق" إلى 
ارتفاع تكلفة العلاج التي تتعدى الـ 6 آلاف جنيهـًا شهريـًا؛ أي ما يقرب من 72 ألف جنيهـًا، شريطة أن يستمر العلاج لمدة عامين متصلين بمادة "البيتافيرون" للقضاءعلى النوبات الارتدادية للمرض، والتي تهدد حياة المريض.
وناشد "توفيق" هيئة التأمين الصحي سرعة تطبيق البروتوكولات العلاجيه الخاصة بعلاج مرضى التصلب المتناثر الخاضعين لمظلة التأمين الصحي، وتتوافر فيهم شروط العلاج من حيث القدرة على السير، وأكد أن عددهم يقترب من الـ4 آلاف مريضًا.
لافتـًا إلى أن الشركات المنتجة للأدوية قامت بتخفيض سعر الأدوية المعالجة للمرض بنسبة 40%، مما يشجع التأمين الصحي على سرعة البدء في إنهاء معاناة مرضى التهاب الأعصاب المتناثر، الذين يعيشون تحت وطأة الألم والتهديد بالعمى والشلل في أي وقت.
وفي إجابته على سؤال لصحيفة "الأقباط متحدون" حول عدد المرضى الفعلي المُسجل في الأوراق الرسمية، وهل توجد مبادرة من قِبل بعض رجال الأعمال للمساهمة في علاج هؤلاء المرضى.. قال الدكتور "طارق توفيق" أن عدد المرضى يتراوح بين 26 إلى 30 ألف مريضـًا، وهم الذين اكتشفوا المرض فعليـًا، لكن ربما هناك الكثيرون لم يكتشفوا المرض إلى الآن.
وعن مبادرة رجال الأعمال قال "توفيق": إن هناك بعض رجال الأعمال عرضوا التبرع بمبالغ 
سنوية لعلاج هؤلاء المرضى، ولكن لابد أن يتم ذلك عبر التأمين الصحي؛ الذي هو بمثاية الضمانة الحقيقية لوصول العلاج لهؤلاء المرضى.
من ناحية أخرى أعلن "محمود فؤاد" -رئيس المركز- أن العشرات من مرضى التهاب الأعصاب المتناثر المشاركين بالمؤتمر الصحفي قرروا تنظيم وقفة احتجاجية يوم 16 أغسطس الجاري بالكراسي المتحركة أمام مجلس الشعب؛ احتجاجـًا على تباطؤ الدولة في علاجهم وتركهم -على حد قولهم- فريسة –لمرض، بينما يقوم الوزراء بعلاج أنفسهم على نفقة الدولة بملايين الجنيهات، ويهدر النواب مئات الملايين من ميزانية وزارة الصحة على عمليات التجميل وزرع الشعر.
وأعرب المرضى عن غضبهم الشديد من تجاهل الحكومة لمطالبهم؛ لافتين إلى أنهم يعانون معاناة شديدة متمثلة في خطأ تشخيص المرض من جانب الأطباء، ولا يعرف الكثيرون منهم أية معلومات عن المرض، بالإضافة إلى عدم وجود الإمكانيات.
كما طالبوا بحملة إليكترونية عن طريق الرسائل القصيرة لأعضاء مجلس الشعب والمسؤولين، والجروبات وصفحات في المواقع الاجتماعية مثل "الفيس بوك" وغيرها.
http://www.copts-united.com/article.php?A=21365&I=531