روى والد الطفل رشيد، تفاصيل إصابته ابنه بمرض ضمور العضلات الشوكي، المصنف بأنه مرض نادر ويستلزم لعلاجه "حقنة" تتكلف 35 مليون جنيه.
وأضاف خلال مداخلة هاتفية مع برنامج «آخر النهار» على شاشة «النهار»، مساء الثلاثاء، إنه اكتشف معاناة ابنه من تأخر حركي وهو سن 11 شهرًا، إلا أن طبيب أطفال طمأنه بأن بعض الأطفال يعانون من تأخر الحركة وطالبه بالصبر، موضحًا أنه توجه بعد ذلك إلى طبيب مخ وأعصاب شخّص المرض بشكل خاطئ نظرًا لندرته.
وأشار إلى أن الطبيب شخص المرض بأنه إصابة في المخ فأجرى إشاعة رنين أظهرت أن المخ سليم، فأوصى الطبيب بتنفيذ برنامج علاج طبيعي لمدة شهرين، كاشفًا عن أنهم نفذوا تعليمات الطبيب لكنهم فوجئوا بتأخر الحالة بشكل أسوأ.
وأوضح أنه ذهب بابنه إلى طبيب ثالث، طلب تحليل جينات، وأظهرت النتيجة معاناة الطفل من ضمور العضلات الشوكي، الذي يضم أربعة أنواع، الأول مميت ويفقد الطفل القدرة على تحريك أي عضو من الجسم باستثناء العينين، غير أنه أشار إلى أن مرض رشيد مع النوع الثاني، حيث بإمكانه تحريك أعضائه لكن من وضع الجلوس، لكنه غير قادر على التنقل أو الزحف، وأفاد بأن هذا النوع قد يسبب الوفاة أيضًا.
وتحدث الوالد عن العلاج المتاح لحالة ابنه، قائلًا إن هناك علاجًا حديثًا وهو العلاج الجيني، وعلاجه حقنة مصنوعة في سويسرا تصل تكلفتها إلى 35 مليون جنيه.
ووجه رسالة مناشدة قال فيها: «نحن أمس الحاجة لهذه الحقنة، والوقت ليس في صالحنا.. الحقنة لا بديل لها، وهي الحقنة الوحيدة التي بها جين بديل للجين غير الموجود في جسم رشيد.. أمامنا فترة 4 أشهر أو 4 أشهر ونصف على أقصى تقدير».
وأوضح أن شروط الحصول على هذه الحقنة، تشمل ألا يتجاوز وزن الطفل 13 كيلو جرامًا ويبلغ أقل من عامين، وألا يسبق له استخدام جهاز تنفس صناعي، مؤكدًا أن كل هذه الشروط مستوفاة لدى ابنه.
يشار إلى أن الدكتور حسين عبدالهادي الأمين العام لاتحاد نقابات المهن الطبية، كان قد أعلن أن النقابة مستعدة بشكل كامل التنازل عن رسوم الدمغة الطبية الخاصة بالأدوية التي تحتاجها حالات الأمراض المستعصية، وذلك في معرض تعليقه على حالة «رشيد».
