الأقباط متحدون - «برشامة الموت»... كارثة تهدد حياة مرضى «وهن العضلات»
  • ٠٨:٣٠
  • السبت , ١ ديسمبر ٢٠١٨
English version

«برشامة الموت»... كارثة تهدد حياة مرضى «وهن العضلات»

١٦: ٠١ م +02:00 EET

السبت ١ ديسمبر ٢٠١٨

صورة أرشيفية
صورة أرشيفية

 «الصحة» تتجاهل اختفاء العقار.. والشركات توقف إنتاجه بسبب «هامش الربح» الضئيل.. أستاذ مخ وأعصاب: المرضى يعانون نقص الدواء الأساسي وليس له بدائل

منذ ما يزيد على 12 شهرًا، أوقفت وزارة الصحة صدور النشرة الدورية التي كانت توضح أنواع «نواقص الأدوية» في السوق المصري، بما يوحي أنه لم تعد هناك أدوية غير متوافرة، غير أن هذا الأمر غير صحيح، في ظل استمرار وانتشار وتفشي ظاهرة «نقص الدواء» التي تعالت وتيرتها بعد قرار الحكومة السابقة بتحرير سعر صرف العملة المحلية المعروف بـ«تعويم الجنيه». 

مهما حاولت قيادات وزارة الصحة التقليل من شأن أزمة «نواقص الأدوية»، إلا أن الواقع يشير – بما لا يدع مجالًا للشك- أن كوارث عدة تترتب على عدم مقدرة مريض ما الحصول على علاجه في الوقت المحدد وبالكمية المطلوبة، وهو ما يحدث حاليًا فيما يتعلق العقار الخاص بعلاج مرض «وهن العضلات» الذي يمكن القول إنه اختفى بشكل كبير من السوق المصري.

وفقًا للإحصائيات المتاحة فإن مرض وهن العضلات يصيب من 200 إلى 400 حالة لكل مليون مواطن، هناء محمد، 50 عامًا، كان لها نصيب في الإصابة بالمرض، لم تجد حلًا لمواجهة فشلها في العثور على العقار سوى بدعاء الله أن يأخذ روحها ليرحمها من الآلام التي تصيبها حال عدم تمكنها من الحصول على الجرعة التي تنقذ حياتها – حسب قولها. 

زوجة ابن «هناء» أكدت أن العقار يعد مسألة حياة أو موت، فعندما لا تحصل على جرعة العقار تعد غائبة عن الحياة لا تستطيع التحكم في عضلات الجسم، ويطلقون على العقار بحسب وصفها "برشامة الموت" تحصل عليه منذ 14 عاما يشترونه لأنه غير متوفر في التأمين الصحي نظرا لأن سعره غالي الثمن ويرجع السبب لحصولها على هذا العقار هو خضوعها لجراحة استئصال الغدة الزعترية خلف عضلات الصدر أو يطلق عليها «التيموسية» سببت لها الإصابة بمرض وهن العضلات.

وتابعت: يجب أن تحصل على 5 أقراص يوميا حتى تستطيع الحياة إنسانة طبيعية ولا يسيطر عليها المرض، إلا أنه مع نقص العقار وارتفاع سعر شرائه من السوق السوداء اضطرت إلى تقليص عدد الأقراص التي تحصل عليها لـ4 أقراص ثم 3 أقراص، ما أثر عليه، وعندما لا تحصل على الجرعات السليمة للدواء تتحول بصورة غير طبيعية فعضلات العين لا تستطيع التحكم فيها وكذلك عضلات يدها لا تستطيع أن تأكل أو تمسك أي شيء بيدها، إضافة إلى حدوث ارتخاء كامل في العضلات.

زوجة الابن أكدت أن العقار مختفٍ منذ أشهر، مشيرة إلى أنهم منذ عام كانوا يشترون العبوة الزجاجية بها 150 قرصا بـ 190 جنيها ثم ارتفع سعرها إلى 369 جنيها ومع ذلك لا يتمكنون من الحصول عليه.

وأكملت: الكارثة لا تتوقف عند حد ارتفاع سعر العقار، لكنها امتدت لأكثر من هذا، لا سيما وأنه لا يوجد بديل له يمكن الحصول عليه، وهناك عبوات صغيرة الحجم تحتوي على 20 قرصا لا تكفيها أربعة أيام يوفرونها أيضا بالسوق السوداء بــ 250 جنيها.

كما كشفت أن زوجها يعمل باليومية ليس له دخل ثابت، وتتمنى أن يصل صوتهم إلى المسئولين لتوفير الدواء، مؤكدة أنه منذ عدة سنوات لم تكن تواجههم أية صعوبات في الحصول على الدواء بسعره الرسمي. 

من جانبه قال الصيدلي على عبد الله، مدير مركز الدراسات الدوائي: العقار اختفى من السوق ولا تجده الصيدليات منذ فترة، والسعر الجبري للعبوة الكبيرة التي تحتوي على 150 قرصا بــ 369 جنيها وهو مستورد، والدواء المصري منه من إنتاج شركة الإسكندرية بـ 39 جنيها يحتوي على 20 قرصا، وأهمية العقار تأتي من خلال علاج وهن العضلات وهو مرض مناعي ويغني الحلول البديلة وهي اللجوء للكورتيزون أو الجراحة.

في نفس السياق قال الدكتور طارق على راجح، أستاذ أمراض المخ والأعصاب، كلية الطب، جامعة أسيوط: الأدوية الأساسية لعلاج مرض وهن العضلات وهي الميستينون المستورد والبيستينون المصري غير متوفرة، وهناك نقص حاد منها بالسوق فالعقار المصري، ونظرا لضعف هامش ربحه لا تنتجه الشركة باستمرار والعقار المستورد لصعوبة إجراءات الاستيراد.

وأضاف: «وهن العضلات» اضطراب نادر مزمن يعاني المريض به من إرهاق وضعف في عضلاته لا يستطيع أن يسيطر عليها ويعتبر من أهم أمراض المناعة الذاتية، ولا يوجد علاج يقضي عليه نهائيا حتى الآن بل هي أدوية تساعد على تخفيف حدة ضعف العضلات، والمرض يصيب الإنسان في أي مرحلة عمرية لكنه أكثر انتشارا بين النساء ويصيب عضلات العين ويسبب ازدواجية الرؤية وتدلي الجفون وعضلات الوجه والعنق وصعوبة المضغ والبلع وضعف عضلات الأطراف والذراعين والساقين، كما أن المرض يعد مهددا للحياة ويصيب من 200 إلى 400 حالة لكل مليون مواطن. 

 

ومن جهته أكد الدكتور على عوف، رئيس شعبة الأدوية باتحاد الغرف التجارية أن العقار كانت تستورده الشركة المصرية لتجارة الأدوية ثم توقفت عن استيراده وحاليا مسئولة عنه إحدى الشركات الخاصة ولا تستورده بانتظام، مشيرا إلى أن العقار اختفى من السوق منذ عام.