بالصور.. مأساة الطفلة ملك.. بدأت ببقعة بيضاء بذراعها.. وانتهت بمرض تصلب جلدى نادر.. تتحرك بصعوبة لالتواء المفاصل.. البنت لوالديها: "أقطعوا أيدى" لشدة الآلام.. وتحتاج لحقنة تكلفتها 30 ألف جنيه فى الأسبوع

"بطلى شقاوة ياملك" لفظ لم تعد تسمعه الصغيرة، والتى انقلبت حياتها بين ليلة وضحاها، وبدلا من اللهو والمرح والحركة أمام أعين والديها الذين كانوا يراقبونها بفرح، أصبحت الصغيرة ذات الـ6 أعوام شبه مقعدة، تتحرك بصعوبة شديدة، نحيلة الجسد، مشوهة الجلد بسبب مرض يدعى "التصلب الجلدى المزمن".

الطفلة ملك قبل الأصابة بالمرض

بقعة بيضاء صغيرة، كانت سببا لمعاناة لاحقة للطفلة ملك عبد الرحمن عبد الحميد والتى تبلغ من العمر 6 أعوام فقط، وتحكى، مها سيد، خالتها، المأساة لـ"اليوم السابع" قائلة: "كانت طبيعية لحد سنتين ونصف، وبدأ يظهر بقع بيضاء صغيرة على ذراعها".

الطفلة ملك بعد الإصابة بالمرض

وتتابع السيدة مها أن والدى الطفلة أخذوها لأحد الأطباء والذى شخص الحالة أنها مريضة بالبهاق فى بداية الأمر، ثم بدأ جسمها كله بالتورم وازدادت البقع البيضاء فى كافة أنحاء جسدها، فى النهاية تم تشخيص الحالة بأنها مصابة بمرض "تصلب جلدى مزمن" وهو هو مرض نادر، مزمن، يصيب الجهاز المناعى ولا يتوقف تأثيره عند الجلد بل يطال بقية أعضاء الجسم.

تقرير طبى للأصابة بالمرض


تقرير طبى آخر للحالة

وتقول السيدة مها لـ"اليوم السابع": "لفينا على كل المستشفيات فى القاهرة وأسيوط والمنيا، ولكن دون جدوى أو وجود علاج نهائى للطفلة، وليها تأمين صحى ولكن ابلغونا أن ورق الطفلة لسه ماجاش".

اصابة الطفلة بمرض تصلب الجلد

المرض جعل ملك غير قادرة على تحريك يديها وقدميها، مثل باقى الأطفال فى عمرها، وأصبحت الطفلة الصغيرة غير قادرة على تحمل الآلام الناتجة عن المرض، بالإضافة إلى التشوه النفسى الذى أصاب الطفلة بسبب بعد أصدقائها عنها لخوفهم منها ومن مظهرها، حتى أنها فى نوبات الآلام غير المحتملة تطلب من أهلها قطع يديها لكى تستريح.

جسد الطفلة ملك

وتؤكد خالة الطفلة ملك أن آخر ما وصل اليه الأطباء أنها تحتاج لحقنة تدعى " Rituximab Rituxan 1000 mg" والتى تصل تكلفتها إلى 30 ألف جنيه، وتحتاج منها 4 حقن فى بداية العلاج، ثم إجراء عملية جراحية تجميلية لتعديل المفاصل، وتعود مرة أخرى لأخذ نفس الحقنة المشار إليها سابقا مرة كل أسبوعين لمدة تتراوح مابين ال6 شهور وسنة.

ذراع الطفلة ملك

وتطالب السيدة مها من وزير الصحة تبنى حالة الطفلة ملك، مساعدتهم فى إيجاد طبيب لعلاج الطفلة خاصة بسبب ارتفاع تكلفة العلاج وهو ما لا تستطيع أسرتها على تحمل نفقاته.

قدم الطفلة بعد الإصابة بالمرض


تقرير طبى بحالة ملك